Los cuerpos de los cuales queremos hablar y desde los que queremos crear: Usted está aquí, proyecto artístico disca transmedial (Entrevista a Zaría Abreu Flores)

Zaría Abreu Flores y Atenea Acevedo. Tomado de la expo virtual de Usted esta aquí

El centro es una cama, y desde ahí se desprende todo: poesía, video, teatro, fotografía, ilustraciones que buscan poner la vida al centro. Todo sucede en la sala del Centro Nacional de las Artes (CENART) que recibe al proyecto Usted está aquí, cartografías de mujeres enfermas y con discapacidad. Fundado por Zaría Abreu Flores, Usted está aquí es uno de los proyectos beneficiados en el Programa de apoyo a la producción e investigación en artes, medios y discapacidad (PAPIAM) 2023, aunque no nació ahí. Tras años de confinamiento y de reflexiones propias y colectivas, Zaría ha convocado a otras mujeres que viven con discapacidad y/o enfermedades crónicas y que buscan nombrarse desde el acompañamiento y el arte. Así, Usted está aquí ha crecido hacia otras disciplinas, otros cuerpos y otros formatos que han permitido que cada una de sus miembras construya, no un mundo propio, sino el mundo desde su propia cama. 

Tras una mudanza sumamente riesgosa y extenuante en la que fue desplazada de su casa por la violencia eugenésica vecinal extrema, y aún experimentando las consecuencias de salir del confinamiento, Zaría presenció, de manera virtual, la inauguración de los proyectos de PAPIAM 2023, realizada el 28 de junio en el Centro Nacional de las Artes. Ahí, de cama a cama, Zaría sigue tendiendo puentes y reclamando un lugar en el mundo.

¿Cómo nace y en qué se ha convertido Usted está aquí?

Nace como una necesidad de visibilizar que las mujeres con discapacidad y enfermedades crónico degenerativas sobrevivimos gracias a las redes que tejemos entre nosotras. Cuando me enfermé y empecé a discapacitarme y a tener una serie de broncas muy fuertes, me salvaron la vida redes de mujeres pacientes crónicas. Y cuando digo “me salvaron la vida” es literal, porque justo los médicos me decían que tenía que hacer ciertas cosas y esas cosas me empeoraban. Fue en un zoom de Millions Missing México que conocí a Ishtar, María, Dana, Jos, ellas salvaron mi vida.

A la vez, desde que enfermé, hice pública mi enfermedad y lo que iba descubriendo de mi cuerpo. Y también noté que eso servía a otras en el tránsito emocional y en el tránsito físico de “ah, no me había fijado que tal”, o “ah, a mí también me pasa que me sube la presión arterial”, etcétera. Así en todos los terrenos. Entonces me pareció importante ayudar a crecer los sitios de encuentro disca, por eso Usted está aquí primero nació como un proyecto que implicaba un mapa interactivo. En un inicio pensaba usar Google Maps para ir poniendo pins de  camitas, pensando en que nos pudiéramos encontrar por diagnóstico, por edad, por lugar. Pero los mapas interactivos son muy poco accesibles, por eso se renuncia al mapa interactivo y se apuesta por una red social, cerrada y segura para mujeres enfermas. Nos podemos encontrar en la red social que hicimos, y que ahorita está en proceso de un segundo testeo.

Lo otro que pensé fue hacer una serie de herramientas -se llaman Herramientas para contarse-, que son herramientas que yo fui utilizando para contar y visibilizar mi enfermedad, y que quería compartir. Pero creció muchísimo, se fue haciendo demasiado rizomático, y se convirtió en red de apoyo también. El proyecto no era transmedial y se volvió transmedial por la necesidad de contarse desde diversos lados y soportes. Y cada vez que se abre un grupo de Herramientas para contarse, se vuelve otro grupo de apoyo. Ahora he incluido las micro dramaturgias porque han funcionado súper bien. Entonces ahora el grupo de las micro dramaturgias ya se está juntando con el grupo de las Herramientas para contarse en un nuevo chat para compartir y hablar de enfermedad y acompañarnos. Sí creo que es por rizomas, que va formándose por rizomas. También está la página web donde está la expo virtual, que son los contenidos generados a través de los talleres. Pero más allá de eso, como decía Adriana Casas en la inauguración de la exposición de PAPIAM la parte que no se ve de Usted está aquí es el sostén más importante y grande de Usted está aquí: los acompañamientos y el decir “aquí estamos”.

Es muy bonito cómo se emociona la gente ahora que está la exposición en el CENART, porque, si bien PAPIAM existe desde hace un montón y cada dos años hay una exposición de Arte, tecnología y discapacidad, mucha gente no la tiene visibilizada, no sé por qué. Y en particular con Usted está aquí, hubo mucha emoción porque todo mundo vio el proceso. Saber que las voces de tantas están ahí ha causado mucha emoción. Creo que es muy importante que exista ese espacio en particular también porque está bueno agarrar a alguna persona despistada del “ejército de los erguidos” que pase por ahí y vea el video de Hilda, por ejemplo. O sea, hay cosas que la gente ni siquiera imagina. Hay vidas que las otras vidas no imaginan.

¿Cuál ha sido el doble filo de utilizar las plataformas sociales o las redes sociales para utilizarlo? ¿Qué ha jugado a favor y qué ha jugado muy en contra del proyecto?

La red social que yo encontré más amable después de recibir un montón de cosas bastante hirientes en Facebook y Twitter, ha sido raramente Instagram. Ahí donde la mayor parte de la gente cree que sólo se trata de la selfie bella, hay una enorme comunidad de mujeres enfermas que suben infografías, dibujos, fotos, collage; mujeres que fueron aprendiendo por sus propios medios, en el autodidactismo de la cama. Así fui aprendiendo yo, o sea, yo soy guionista y no me costó hacer el paso, pero tuve que aprender a usar ciertas aplicaciones del video desde el celular, por ejemplo. 

Si hablamos del doble filo de las redes virtuales, he llegado a recibir amenazas de muerte. En Twitter, por ejemplo, había un grupo dedicado a terrorear, que entraban a decir “nada más venimos a ver si ya se murió Zaría o sigue amenazando con que se va a morir”. En Facebook, más o menos los mensajes privados en ese tono también, hay un castigo y una violencia social directa contra las mujeres enfermas y/o discapacitadas.

Y traspasa todos los ámbitos, yo dejé de recibir ciertas ofertas de trabajo o de ser vista como alguien competente dentro de mi profesión, y pasé a ser vista como “la enferma”, lo cual me fue dejando sin trabajo. La visión que tiene la sociedad del mostrar la enfermedad o solicitar públicamente ayuda es de degradación y aplica castigos sociales muy altos, por ejemplo, si en un momento, como ahora, se hace una rifa para recaudar algo porque se requiere, entonces pasas a ser “la enferma”, la que pide el apoyo (hay mucho clasismo en eso). Entonces te castigan y te van bajando de esos escalones imaginarios de la meritocracia para convertirte en “la enferma”. Ya no eres la guionista, dramaturga, poeta o tallerista, que sí eres y que llevas siendo 50 y tantos años siendo, pero te lo borran de un plumazo. El capacitismo es avasallante, te enfermas y se borrará todo lo anterior. A mí mucha gente me escribe en privado para contarme: “no me atrevo  a visibilizar mi enfermedad porque no quiero perder mi trabajo”.

También si, como en mi caso tienes las redes abiertas —porque están abiertas, porque es parte de la labor que elegí hacer—, constantemente hasta en los mismos comentarios estás recibiendo unas violencias muy fuertes y capacitistas. Por ejemplo, lo del acoso y la violencia vecinal también vino desde ahí, porque ellos entraron a buscarme a redes. Estoy haciendo públicas cosas muy personales.

Pensando en espacios digitales seguros, después de todas esas experiencias, fue que elegí hacer el Facebook disca, como le llamamos a nuestro vochito de red social que está en ciernes, pensando en que haya un sitio seguro donde se pueda hablar de enfermedad, de discapacidad, de una serie de cosas sin la censura de la red social, sin el marcaje del algoritmo y sin el capacitismo de la sociedad.

¿Cómo has vivido la relación entre enfermedad/discapacidad y el arte?

Igualmente, hay un doble filo, porque yo elegí además un discurso artístico. A través de las cosas artísticas que hago —los guiones de audiovisual, el teatro, la poesía, los videos, la narrativa—, elegí hablar de enfermedad, de discapacidad, de mi enfermedad, de mi discapacidad. He hecho teatro documental al respecto, y auto documental también, poniendo mi historia y la de otras mujeres con discapacidad y/o enfermedad. Y entonces se le empieza a considerar como una especie de arte u oficio menor a lo que hago —por el tema—, cuando realmente requiere muchísimo oficio tocar la discapacidad y la enfermedad desde un sitio que no sea capacitista, que no sea paternalista. Yo pienso que más bien es al revés, que es un arte muy, muy complejo lograr.

Llevamos ya bastante tiempo hablando de los procesos creativos y del respeto a procesos creativos individuales y demás. Pese a toda esa conversación, ¿qué barrera te ha parecido que el mundo aún considera insondable para entender las adaptaciones razonables que necesarias en un proceso creativo disca?

Hay dos muy particulares. En mi caso, es inentendible que soy una mujer en reclusión obligatoria completa. No hay manera en que haya una adaptabilidad para eso, porque la gente no puede imaginar las discapacidades inmunológicas. Que yo diga “No puedo salir porque si salgo me muero”, genera respuestas tipo “¿Cómo? Pero, ¿por qué, no es psicológico?”. Esa barrera no la puedes pasar prácticamente nunca. Afortunadamente tengo una red muy fuerte con editoras y escritoras y eso me ha permitido tener algunas lecturas o participar de lecturas híbridas.  Es muy fácil hacer una lectura híbrida, es tener un Zoom, un proyector y un buen internet, fin. Yo no puedo hacer lobby, no puedo ir a estrenos, ferias, lecturas, no puedo porque no puedo salir. Pero a nadie se le ocurre decir ‘‘¿me presentas el libro?” o “te invitamos a tal feria”, cuando sólo se necesita una pantalla e internet…

La principal barrera es el sesgo cognitivo y emocional, que es no poder entender que salir a la calle no es una experiencia humana universal. Y eso deriva en no proveer adaptabilidades que son indispensables para que una pueda estar presente o encontrar estas interdependencias funcionales. Si pensamos en rampas, en señalizaciones, etcétera, nacen de este primer principio: ninguna experiencia humana es universal. Caminar no es una experiencia humana universal, es lo que la gente tiene como más visualizado, pero la verticalidad no es una experiencia humana universal, y así podríamos ir poco a poco pensando en que “LA experiencia humana cuerpo” no es universal. 

La otra [barrera] es la unión que hay, casi insalvable, entre la discapacidad física y pensar que hay una incapacidad intelectual-emocional en las personas discas y enfermas. Vienen y nos dicen cosas que rayan en lo absurdo, nos recomiendan, de verdad cosas básicas, nos explican lo obvio; y eso tiene muchísimo que ver con donde se nos está colocando en sus mentes. 

Y respecto al arte en particular, lo mencionó Virginia Wolf ya hace un chorro de tiempo —desde los veinte escribía ella sobre esto— tenemos palabras para nombrar el desamor, el dolor emocional, el romance, pero no tenemos palabras para nombrar la migraña, la enfermedad o los 70 grados de fiebre. No le estamos dando un lugar en la literatura, y debería tenerlo porque esto es el cuerpo humano, este es el tránsito humano y aquí está la tragedia. Lo dice súper bonito, mucho mejor de lo que yo lo estoy diciendo, que suena como a barrabasada. Se piensa que la creación de ideas sobre la discapacidad o la enfermedad es una terapia ocupacional, no un hecho artístico. Y es un hecho artístico, es un hecho artístico y filosófico total y completo y complejísimo. 

Por ejemplo, esto que estoy haciendo ahora, que es teatro en casa para una sola persona de tú a tú (…) yo creo que no hay edificio, además de los hospitales y los laboratorios, más inaccesible que un teatro. Por eso entre la sala de teatro y la sala de tu casa, yo siempre voy a preferir la sala de tu casa y voy a escribir un teatro para que suceda ahí. Y entonces tienes que inventar una dramaturgia nueva, una poesía nueva, un modo nuevo. Hay que discapacitar también las artes que estás utilizando para poder hablar de discapacidades. Eso es un poco el intento de Usted está aquí: decir no hay “bien hecho o mal hecho” porque estamos en otra línea de pensamiento, en otra línea de creación y buscando hacer una disrupción del discurso, porque si no rompemos ese discurso no podemos entrar. 

En la exposición en CENART, los trabajos de Usted está aquí conviven con proyectos de bio arte, de robótica, de arte sonoro. ¿Cómo dialogan estas piezas con esa disrupción del discurso, con los procesos creativos discas?

PAPIAM me ha cobijado y acuerpado muchísimo. Me dio adaptabilidad, como poder presentar mis informes mediante videos, porque estaba completamente en cama, sólo podía hablar y no podía sentarme frente a la computadora a llenar formatos. Incluso me recomendaron en un punto trabajar esos videos para hacer una especie de documental, porque hice muchísimos videos de “reporte”. Yo iba contando los procesos e iba contando por qué no podía y por qué había cambiado algo y por qué ahora me había ido por una ruta nueva, y todo ideado desde la cama acostada. 

Pero en otras instituciones públicas el suceso ha sido que los talleres se convierten en una cuota y entonces pueden ausentarse las instituciones sin prestarles la atención debida; vuelvo a la imagen de la terapia ocupacional. Entonces nunca se está a tiempo para el Zoom o hay una serie de requerimientos que yo sé que a otra tallerista no le están pidiendo, y una serie de cosas que a otro grupo de talleristas tampoco les está pasando. O sea, hay un dejo chiquito de desdén que no pueden evitar, aunque no lo quieran tener. Y eso lo pienso desde el momento del taller o la creación, cuando estás haciendo el proceso. Como además yo he intentado generar procesos colectivos de creación, sí se tiene que pasar por la sesión, el taller, el grupo, hasta que se llega, digamos, a la pieza, si lo podemos llamar pieza. Yo no le llamaría pieza porque justo no está detenida, no está terminada, más bien es una parte de un proceso que se inició y que no va a terminar nunca, es arte en movimiento constante porque la experiencia personal colectiva que se es una experiencia en movimiento y entonces se sigue haciendo desde el cuerpo que se sigue moviendo, junto a esos otros cuerpos que le acompañan.  

Y en esta cosa transmedial, lo que sucede con Usted está aquí es que no puedes separar el cuerpo de la pieza. Estos juegos que se hicieron respecto de las radiografías, fotografías o autodiagnóstico, el hueso o la columna vertebral, o el que tú tienes de la fecha de caducidad del aparatito, son cuerpo puro, testimonio, el cuerpo como un archivo vivo que tiene nombre, rostro, una experiencia vital no detenida.

Es muy fuerte, porque entonces todo lo otro que planea jugar con el cuerpo, juega con el cuerpo como jugaría con un sillón, “lo voy a usar así se va a ver así, entonces va a tal”, hay un distanciamiento dañino donde el cuerpo deja de ser cuerpo y es más un pretexto que un detonante partícipe. Pero no se puede separar al humano. No se puede separar a Hilda de su radiografía. No podemos separar el audio sobre tu voz de la radiografía y el aparatito o la cosa maravillosa que escribió sobre el erizo Lorenza. Además, Usted está aquí es ir viendo que justo la discapacidad es un acto social. La discapacidad existe en la medida en que no hay accesibilidad.

Sabemos que PAPIAM es de las pocas convocatorias, si no es que la única, que hay en México para crear sobre y desde la discapacidad, ¿cuáles serían las acciones capacitistas que aún tenemos que desmontar a nivel administrativo para que estas iniciativas estén al servicio de las personas a las que apelan?

No lo sé, porque mi experiencia con PAPIAM fue justamente muy abierta, me cobijaron mucho, nos cobijaron mucho, todo me lo permitieron, todo me dejaron, todo me apoyaron, me preguntaron cómo, cuándo, dónde y por qué. Digamos que el máximo reto administrativo de PAPIAM sería la fecha, y aun así acomodaron fechas porque yo estaba muy grave; cuando me dio Covid y me puse gravísima, se preocupaban más por mi vida. O sea PAPIAM es una convocatoria que ni en lo administrativo es capacitista.

Ahora, las plataformas de apoyos estatales y federales de artes son accesibles para las discapacidades más “conocidas y comunes”. Entonces hay que meterse, llenar y hay una plataforma sube esto, baja lo otro, llena 50 formatos electrónicos, etcétera. Por ejemplo, en mi caso, yo sí logré ahora que me dejen subir un solo documento por área en mi beca actual, pero de que tengo que subir los documentos, tengo que subir los documentos, cuando para mí es mucho más fácil tener sesiones de dos horas de reporte online en donde me pregunten mis avances y qué hice. Hay alguien que me junte la documentación en pdf y mando un sólo pdf con todo. Incluso casi como si fuera un examen profesional. Es más fácil si yo me siento y platico con alguien sobre “qué pasó este año, qué hiciste, qué escribiste, cómo fue tú proceso”, puedes ir contando.

Y creo que regreso a lo de la discriminación por sesgo cognitivo y emocional. No hay una idea en general, hasta que no se levanta la mano y se dice que no todo mundo puede hacer las cosas de la misma manera. Por eso no son accesibles.

Ahora pondré el ejemplo de quiero hacer una maestría en escritura creativa, y quiero una beca de Conacyt por la maestría. Pero Conacyt no beca maestrías online. Y estoy convencida de que Conacyt no lo ve como un acto discriminatorio, porque no piensa que hay gente que no puede asistir y que va a tomar una maestría pero lo va a hacer desde su cama. Cuando ves la cantidad de mujeres que viven en cama, por ejemplo, con la encefalomielitis miálgica, los grupos de pacientes que la quieren visibilizar se llaman Million Missing. Eso ya nos tendría que decir algo. Y hay Millions Missing México, Million Missing Estados Unidos, etcétera. Es decir, lo que se está visibilizando es que somos millones de personas perdidas que nadie se dio cuenta de que desaparecimos del espacio público. ¿Cómo generas políticas públicas para personas que no podemos acceder al espacio público? Y entonces las barreras son todas desde ese sesgo cognitivo y ese desdén.

La burocracia misma ya es la barrera. Ahorita estoy aterrada, pero aterrada, pensando en la CURP con los datos biométricos, porque me van a hacer salir, voy a tener que tener un contacto con alguien y eso me pone en riesgo vital. Si ya de por sí viola una enorme lista de derechos humanos, ¿qué pasa con las mujeres con discapacidad? ¿Qué vamos a hacer? O sea, si no puedes salir, si no puedes obtener esa CURP, pues entonces no existes y no puedes hacer nada. Y la cantidad de personas en el mundo que existen sin huellas dactilares digitales por enfermedad y/o discapacidad es inmensa. No están teniendo ni siquiera una opción B. Todos sabemos que es anticonstitucional. Y más allá de eso, vamos a quedar más invisibilizadas aún. 

Estos son los cuerpos de los cuales estamos queriendo hablar y desde los que queremos crear y existe, desde cierto sector artístico, una respuesta de mucha molestia ante ello. Por eso les es más fácil meterlo al cajón de la terapia ocupacional que asumir que hay una interpelación directa.

Yo estaba viendo las fotos [de la exposición] y es muy hermoso. Veía la cama con las frases que creamos y es muy hermoso. La antología Sigo siendo una Power Ranger a la banda la tiene asombrada, porque realmente les impacta mucho el nivel que hay en esa poesía. Porque es una poesía que se sale del molde y esa es la apuesta. Es una poesía que genera otros recursos y no estamos descubriendo el hilo negro, sólo jalando los recursos que nos permitan nombrarnos. Y no deja de ser capacitista que a la gente le sorprenda el nivel de esa antología, que sea tan difícil encontrarle lugares de presentación, presentadoras y demás. En el teatro también está cabrón porque cómo colocas los cuerpos enfermos en el centro del discurso sin condescendencia, sin tirarle a la lástima; todo mundo te arropa desde el lugar paternal que es el de la sorpresa o el de la condescendencia.

Es una lucha constante, porque lo que estás haciendo es arte y toda la gente que no ha leído, que no ha estado en las funciones de micro dramaturgia disca, que no ha visto las fotos o los videos y demás, asume de entrada lo que cree que va a ver o lo que cree que está escrito. Y una vez que acceden a los textos, por ejemplo, se sorprenden. Entonces tampoco hay un lugar en el espacio mental, emocional para nosotras que no sea el de “arte menor”, eso justamente es el capacitismo.

Por eso es muy importante que estén en el CENART, porque son los lugares a donde “otra gente” va, no porque es el único lugar donde se podría ver.

Y si Usted está aquí está conviviendo con otras cosas, también va a permitir este diálogo, digamos, con otras personas. Se pueden generar cosas muy bonitas a partir de esa exposición, pero sí es necesario ir juntas. Es la batalla, ir poco a poco ganando ese espacio. 

Es muy chistoso, tengo mi hashtag -mío de mí, para mí misma- que es #NoSinPelear. Y casi siempre la gente cree que me refiero a no sin pelear contra la enfermedad y yo me refiero a pelear contra la sociedad. Es #NoSinPelear, no sin decir “aquí estamos”, no sin pedir accesibilidad inmunológica y el derecho a decirse desde el arte y con el arte. A mí lo que me sorprende es que llevo cinco años de discapacidad y enfermedad, yo ya tenía además una discapacidad previa que es el autismo, he convivido con esto todo el tiempo y he sido hija cuidadora toda la vida, pero cuando pasa esto de no poder salir de cama, bastó sólo un año para borrar más de 30 años de oficio, para quedarme sin trabajo, para no ser llamada a lecturas. Ahorita ya hay mucha gente recuperando la invitación a antologías o a hacer cosas, pero todo lo he tenido que ir a buscar yo, y eso no pasaba antes. Y no lo digo por mamonear, sino porque una generó su caminito a un lugar donde se sentía a gusto, desde donde podía hablar, escribir, crear, y desapareció.

Yo como guionista, no existo más; como poeta, ahí estoy tirando, pero todo lo tengo que hacer yo. Si no es autogestivo, no sale. Eso ha sido fuertísimo para mí. Así es el capacitismo, es como si yo hubiera desaparecido porque no puedo salir a la calle. Y ahorita es mucha felicitación por la expo en el CENART, porque el CENART es el CENART, pero yo estoy haciendo esto desde siempre en lugares independientes o trabajando con las morras o subiéndolo en otro tipo de redes. Y ahí está, ahí también existe, pero no lo ven, te tiene que validar a alguien.

Por eso es tan importante que exista PAPIAM, porque abre espacios. Yo creo que el PAPIAM debería tener el cuádruple de presupuesto y poder hacerse cada año, poder recibir más proyectos. Es lo mejor que yo he encontrado en este sentido, porque verdaderamente apoyan y acompañan la creación. Es decir, no están desde ese lugar donde se le considera terapia ocupacional y además acompañan la vida. Entienden que la creación va junto con la vivencia, que es corporal y nace de ella. Entonces al reconocer eso van agrandando un montón y abriendo los espacios y las posibilidades. Y justo por eso fue que también se me salió de las manos Usted está aquí y creció y creció, porque todo nos iba gustando, encantando, teníamos las asesorías y hablábamos “ahora por aquí” y “ahora hacemos esto, y ya no vamos a hacer aquello” y un día nos dimos cuenta de que sí, de que efectivamente, gracias a Usted está aquí estamos aquí, creando mundo.

La muestra PAPIAM 2025, de la que forma parte Usted está aquí estará abierta en el Espacio Multimedia y la Galería Manuel Felguérez del Centro Nacional de las Artes hasta el 10 de agosto de 2025.